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16岁少年患重度血友症 每天医药费需22万www.93789.com

发布日期:2019-10-21 04:07   来源:未知   阅读:

  阅读提示丨只需要几针药,16岁的解书淇就能止血,活命了。可是,巨额的药费却成了他和妈妈越不过去的坎。

  今天下午,躺在医院病床上,解书淇的妈妈冯红梅看着刚打过吗啡的儿子,揪心的心疼却又无能无力。

  血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,通俗讲就是体内缺乏凝血因子,一旦出血就流血不止,如果不及时输入凝血因子(有人缺八因子,有人缺九因子),血就不会流个不停,甚至危及生命。

  省人民医院血液科主任医师雷平冲博士说,目前,在河南,登记在册的血友病人有近1700名,其中85%的病人是缺少八因子。

  虽然隔断时间都要经历一场刀割肉一般的磨难,但去年,年仅15岁的解书淇,强烈要求要来郑州学习室内设计。

  尽管万分不放心,但冯红梅必须留在汝州忙碌自己的小生意,到现在为止,儿子的治疗费用已经花了一百多万元,她不能停止挣钱的脚步,而且必须加快,否则儿子就失去了所有希望。

  11月3日晚上八点多,在汝州家中的她,还和独自在郑州求学的儿子解书淇微信聊了一会儿天,期间,书淇随口说可能睡落枕了,脖子有点不舒服。俩人都没太在意,道晚安后都各自休息了。

  但仿佛只是刚进入梦香,冯红梅的电话又猛然响起,是儿子的邻居,说听到解书淇又在屋里大哭大闹。

  身为河南血友之家前会长,近10年来,她四处奔走,让更多人了解到这个罕见病,河南也出台了一系列救助政策,让很多血友出血时,可以买得起药,用得起药。

  但是,可怕的是,就算不磕着碰着,很多血友病人体内也会自发性出血,频繁用药,有的血友体内,对原本缺乏的凝血因子,产生了抗体。

  所以这几年,每次书淇出血,冯红梅只能眼睁睁看着儿子疼得死去活来,哀嚎不止,虽然不停地注射八因子、九因子,但冯红梅也明白,那只是图个心理安慰,几乎没有任何作用。

  雷平冲说,一般轻度的血友病患者很少会出现抗体,中度的血友病患者中,有约5%的患者会产生抗体,而重度血友病患者中,有1/4的患者会产生抗体。

  “书淇是目前河南登记在册的血友病患者中,病情最为严重的一个。”雷平冲说。

  但这次冯红梅明显感觉不一样,因为之前儿子提到是脖子不舒服,要是这里出血,是要命的啊。

  在来的路上,她已经紧急联系医药公司,买了200瓶九因子,一瓶260元,200瓶就是5.2万元。

  但是一天输40多瓶九因子,血一点也止不住,不断压迫着解书淇的脊柱,打吗啡止疼,可一天注射四针,www.93789.com。药效也很快会过去。夜里他疼得哀嚎声,传遍整个走廊,冯红梅只能搂住儿子,没有任何办法。

  诺其,正规名字叫注射用重组人凝血因子,对于像解书淇这类对其他凝血因子产生抗体的血友,它是最后一道希望。

  但它一支价格就要7000元。按照解书淇的体重,一次需要注射4支,每两个小时补充一次,一天至少8次,这就等于一天至少32支药,如此算来,一天就要22万元,而且医保费用,不能报销一分。

  被逼到绝路的她,又相继联系了北京协和医院、天津血液研究所、中科院血液病医院等专家,每个回复一致,诺其,只有诺其。

  雷平冲介绍,在所有产生抗体的重度血友病患者中,大部分人一旦出血,可以用其他凝血药品治疗,但也有很少一部分像解书淇这样的患者只能用诺其。

  “如今,在广州、深圳,都已将诺其纳入医保报销范围,限额130万,可以报销九成”,冯红梅说。

  冯红梅说,希望河南也能将诺其纳入医保范围,哪怕保险比例限额不这么高,但总是多一份希望。

  今天上午,在河南省人民医院2号楼6楼血液科三病区,住在加床的解书淇正在看视频,刚刚注射过吗啡的他,可以享受片刻安宁。但是曾经画出精美设计图的这个16岁孩子,因为连续注射吗啡,目光已经明显显得呆滞。

  但到了下午,脖子不能动的解书淇腿也不能动了,四处筹钱的冯红梅凑到第一笔钱,去给孩子买诺其去了。[意大利GIV集团 最高等级DO]2018年香港数码挂牌聚焦大深圳人居 解读区域人居